Update

Het was een enerverende week. De vermoeidheid van Alex trok langzaam weg. Overdag was hij steeds meer wakker en uit bed. Helaas werd de eetlust met de dag minder en sterker nog, hij was misselijk en had braakreflexen bij het eten van een simpele boterham. Tijd dus om weer het VU te raadplegen. De oncologieverpleegkundige wist niet goed raad en liet ons terugbellen door de dienstdoende oncoloog-longarts. Hij heeft een recept voor antimisselijkheidspillen door gefaxt naar onze apotheker, zodat Alex voor de geplande maaltijden een pilletje kon nemen om de ergste misselijkheid tegen te gaan.

Dinsdag is een karrenvracht Nutricia powerfood bezorgd. De bedoeling is om tenminste twee flesjes per dag te drinken. Wat een lastige opdracht is dat als je totaal geen trek hebt en akelig wordt van alles wat met eten of drinken te maken heeft. Inmiddels blijkt ook dat Alex zijn smaakbeleving totaal anders is geworden. Volgens zijn zeggen smaakt alles hetzelfde en alles smaakt flauw en onherkenbaar.

Dinsdag was ook de dag dat dokter Grootenboers uit Tilburg belde om met ons de beelden van de MRI-scan door te nemen. De hele dag waren we in afwachting van haar telefoontje. We weten dat zij, als zij dat heeft beloofd, altijd belt, al wordt het avond. En het werd avond. Enigszins timide namen we de telefoon op. We wisten immers al dat er weer wat plekjes waren gevonden. Doortastend en slagvaardig zoals we haar hebben leren kennen, zei ze direct dat het aantal zodanig is dat er snel gehandeld moet worden.

Wij hadden ons voorbereid te moeten soebatten om mogelijk weer een plekje bij het Gamma Knife Centrum te kunnen bemachtigen en zodoende een algehele breinbestraling te voorkomen. Gelukkig was zij ons voor en stelde vrijwel onmiddellijk voor om dinsdag a.s. naar Tilburg te komen voor een vervolgbehandeling.

Het was emotioneel. Enerzijds vanwege de teleurstelling dat er toch weer metastasen in de hersenen zijn aangetroffen en er oedeem is ontstaan, anderzijds vanwege de hartelijke en snelle reactie van dokter Grootenboers.

Woensdagmorgen hebben we professor Smit gebeld om hem te vertellen dat Alex naar Tilburg gaat voor de Gamma Knife behandeling en om te informeren of er een contra-indicatie is. Gamma Knife, maar iedere andere bestraling, betekent weer opnieuw dexamethason. De combinatie van dexa met pembro is immers niet wenselijk. Hij was het met ons eens dat Tilburg op dit moment de beste optie is. Voor de start met pembro is het zeer af te raden maar eenmaal in het traject is het minder bezwaarlijk. Het is misschien niet optimaal maar wat het zwaarst is moet het zwaarst wegen.

's Middags belde dokter Niemeijer om te informeren hoe het met de misselijkheid is gesteld. Dit hebben we besproken en ze adviseerde om naast de anti-misselijkheidsmedicatie ook weer met een lage dosis dexa te beginnen omdat de misselijkheid zeer waarschijnlijk door het oedeem rondom de hersenen wordt veroorzaakt.

Donderdagmorgen is Alex opgestaan. Direct voelde hij zich veel fitter dan hij zich in weken had gevoeld. Hij liep de trap af en is sinaasappels gaan persen in de keuken !!!! Zelf wilde hij niets anders dan een klein beetje kwark maar het hinderde hem niet want hij voelde zich fit.

Kwiek is hij de dag doorgekomen. We zijn naar buiten geweest en hij heeft gelopen. In huis is hij wel 20 keer de trappen op en af gegaan. Ik dacht dat ik water zag branden.

Vandaag was weer een dag waarbij je bijna je ogen niet kan geloven. In twee dagen tijd is Alex fysiek er enorm op vooruit gegaan. Hij is niet meer kortademig en voelt zich veel fitter. In de loop van de dag lijkt het er zelfs op dat zijn eetlust weer wat terugkomt.

Hoe het precies zit weten we niet. De 1.5 mg dexa kan wel iets betekenen voor de eetlust maar het is niet er waarschijnlijk dat Alex zich hierdoor zoveel beter voelt. Zou het dan toch de pembroluzimab zijn die doet wat het moet doen ...?

Volgende week woensdag is de CT-scan. Dan kunnen we zien of er daadwerkelijk iets is veranderd aan de tumor. Tot die tijd genieten we van deze onverwachtse positieve flow en bereiden we ons, vol goede moed, voor op de zware behandeling van dinsdag.