update

Het was weer een zeer afwisselende week. Allereerst kwam mijn 93-jarige moeder ten val. Na opname in het VU werd ze ter observatie opgenomen in het Slotervaart. Met man en macht hebben wij geprobeerd om haar daarna te laten revalideren in een verpleeghuis, echter zij is vandaag naar huis gestuurd... Details zal ik achterwege laten, wel kan ik melden dat het bijna ondoenlijk wordt om als familie (bejaarde kinderen) mantelzorg te bieden. We proberen op afzienbare termijn haar geplaatst te krijgen in een kleinschalig-beschermd -wonen-project., maar daar gaat tijd in zitten, veel tijd.

Verder heeft Alex deze week het darmonderzoek ondergaan. Vooralsnog is daar niets bijzonders uit naar voren gekomen.

Verder namen de neurologische klachten opeens weer toe. De dosis dexa is weer verhoogd en ondertussen is er weer druk e-mailverkeer geweest en telefoongesprekken met zowel dokter Niemeijer als dokter Grootenboers. De dexa wordt opnieuw verhoogd en we gaan aankijken of deze boost gedurende een week soelaas biedt. Dit is een kwestie van uittesten.

Het blijft lastig dat er oedeem in het brein zit. Wij zouden zo graag willen dat het wegblijft, net zoals een halfjaar geleden. Helaas is het niet ondenkbaar dat dit zo blijft. Het is een reactie op de Gamma Knife bestraling en omdat het niet bepaald om een gering aantal tumoren ging is het heel goed mogelijk dat de oedeem-vorming blijft bestaan.

Opnieuw is er met klem verzekerd dat het om vocht gaat en niet om nieuwe metastasen. Ook is duidelijk geworden dat het nog niet goed bekend is wat het effect is van de pembrolizumab op de bestraling. Pembro jaagt als het ware het immuunsysteem op. Dat zou kunnen betekenen dat dit ook van invloed is op het brein waardoor er een heftige reactie kan ontstaan ten aanzien van het littekenweefsel dat zich daar in ruime mate bevindt. Uiteindelijk is het medicijn nog niet zo heel lang vrijgegeven.

Daarnaast moeten wij ons realiseren dat de Gamma Knife behandeling alweer ruim een jaar geleden heeft plaatsgevonden. Deze behandeling werd meestal gegeven in combinatie met Chemo-therapie. De levensverwachting bij die combinatie is over het algemeen aanzienlijk minder dan met de pembro. Wij vinden het "normaal" dat Alex gaat zoals hij gaat maar ik merk aan de artsen dat zij het best bijzonder vinden. Dan maar dexa-afhankelijk.

In elk geval heeft hij dankzij de dexa een meer dan gezonde eetlust. De kilo's vliegen eraan. Het is niet erg, we hebben de andere variatie eerder dit jaar ook meegemaakt.

Ergens tussendoor hebben we tijd gemaakt om even naar het strand te gaan. Weer hebben we gezeten op "ons bankje" genoten van de kracht van de zee en de eindeloze golfslag.

Daarnaast heb ik deze week een hele zak pindarotsjes weggeknaagd ....