CT-scan

Zes weken geleden werd de vorige CT-scan van de buik en borst gemaakt. Toen was er een diffuus grijze vlek zichtbaar in de linkerlong. Alex heeft daar onmiddellijk antibiotica voor gekregen omdat het er naar uitzag dat er een infectie zat. Woensdag is er opnieuw een CT-scan gemaakt. Helaas was daar een fikse uitbreiding van de plek te zien. Het is niet de tumor maar linker longkwab. Eigenlijk het gehele bovenste deel van de linkerlong. Uiteindelijk is de conclusie dat dit zeer waarschijnlijk toch wel een gevolg is van de bestraling eerder dit jaar. Dat betekent dat het weefselbeschadiging is, waarbij het maar de vraag is of dat zich kan herstellen. We moeten goed alert blijven of de benauwdheid en het hoesten niet drastisch verergert.

Verder is het nog steeds niet mogelijk om de dexa af te bouwen. Zodra er per dag een halve mg minder wordt gegeven, komen de klachten direct weer terug, zodat het erop lijkt dat de huidige dosis voor Alex op dit moment echt de ondergrens is. De bijwerkingen van dit paardenmiddel zijn steeds duidelijker merkbaar. Als ik eerlijk ben valt dat niet mee. Iedereen kent wel de bijwerkingen van prednison, onder meer het vollemaans-gezicht en gewichtstoename, dexa is vele malen sterker en heeft vergelijkbare bijwerkingen. Ook werkt het op de psyche en de gemoedsrust. Tel daarbij op dat het spierzwakte in de bovenbenen veroorzaakt. Conditioneel gaat het echt minder.

Aan de andere kant beseffen we heel goed dat Alex inmiddels bijna anderhalf jaar pembro krijgt toegediend. Hoe het zou zijn zonder dit medicijn durven we niet uit te spreken en laten we slechts sporadisch toe in onze gedachten. Dezelfde pembro heeft ook intense bijwerkingen. Veel patiënten krijgen reumatische klachten en dat heeft Alex gelukkig dan weer niet. Maar vanwege de versterking van het eigen immuunsysteem, wordt het lichaam wel sterk geactiveerd om ook tegen zichzelf in geweer te komen. Het middel is weliswaar gericht op de kankercellen maar richt zich evengoed heel heftig op andere indringers.

Het littekenweefsel in de long en in de hersenen wordt zodoende ook door het eigen immuunsysteem aangevallen. Het hoort er dus allemaal gewoon bij, zullen we dan maar zeggen.

Al met al sluipen er steeds meer veranderingen en bijwerkingen in. Soms vragen we ons af wanneer dat weer over gaat en verlangen we terug naar hoe het was, terwijl we drommels goed weten dat zoiets niet kan. Dat maakt dat we alles aangrijpen om te vieren en we dankbaar zijn voor iedere mijlpaal in ons leven en dat van onze kinderen en kleinkinderen.

Vorige week ging ons jongste kleinkind afzwemmen voor haar B-diploma en, hoewel intens vermoeid en nauwelijks in staat om rechtop te staan, waren we er wel samen bij en konden we zien met hoeveel kracht dat kleine lijfje zich moedig door het zwembad heen worstelde en zonder angst onder water zwom en van de duikplank ging, 5 jaar pas ...