Koerswijziging

De afgelopen weken is de conditie van Alex gestaag achteruit gegaan. Tegelijkertijd nam de benauwdheid toe. Het ging heel gelijkmatig met af en toe een "goeie" dag. Daarom hebben we niet tussentijds contact opgenomen met dokter Niemeijer.

Vandaag was het weer tijd voor de drie-wekelijkse dosis pembro. Voorafgaand daaraan wordt eerst bloed geprikt en is er een consult bij de dokter. Hoewel de bloedwaarden in orde waren was dokter Niemeijer het met me eens dat Alex er niet erg florissant uit ziet. We hebben uitgebreid de situatie besproken, hetgeen lastiger is dan het op het eerste gezicht lijkt, omdat Alex zich zelf niet helemaal bewust is van de achteruitgang. We zullen maar in het midden laten of dit een symptoom is vanuit de dierenwereld (struisvogels) of dat hij het werkelijk zo ervaart.

Op de beelden van de CT-scan zijn, behalve de witgrijze vlekken in de linker bovenste longkwab, geen veranderingen waar te nemen. In elk geval niet zodanig dat het een verklaring biedt voor de pijn in schouder en linkerarm. Ook de lymfklieren zijn ongewijzigd. Maar goed dat is maar een CT-scan en die is niet super nauwkeurig.

Aan de hand van de klachten is nu het plan om op korte termijn de cardioloog te bezoeken om daar een echo te laten maken en te bekijken of zich misschien opnieuw vocht in het hartzakje heeft gevormd.

Daarnaast zal er binnen twee weken een Petscan worden gemaakt om te bezien of er elders in het lichaam toch opnieuw kankercellen worden aangetroffen die de algehele malaise veroorzaken.

Verder gaan we nu echt de dexa afbouwen. Het is namelijk heel goed denkbaar dat een groot deel van de klachten zoals de benauwdheid, de opgezette buik en het vollemaans-gezicht en spierzwakte door de forse dosis dexa wordt veroorzaakt.

Van de pembrolizumab zijn nog niet alle bijwerkingen volledig in kaart gebracht. Dat wil zeggen wel heel veel maar per individu kunnen er behoorlijk wat verschillen zijn. Daarom hebben we, in goed overleg, besloten deze keer de pembro toediening over te slaan. Dokter Niemeijer heeft ons verzekerd dat de werking van dit medicijn tenminste 6 weken aanhoudt. Het zal dus met betrekking tot het immuunsysteem niet direct uitwerking hebben maar wellicht helpt het om het hersenoedeem terug te dringen.

Verder heeft Alex er een pijnstiller bijgekregen om de neuropathische pijn schouder en arm onder controle te krijgen. Het toeval wil dat uitgerekend dit medicijn ook als antidepressiva wordt ingezet. Dat is alleen maar een prettige bijkomstigheid want het spreekt voor zich dat de huidige koerswijziging en de gesteldheid op dit moment toch behoorlijk wat bezorgdheid bij ons teweeg brengt.

Het is een lang verhaal geworden met vooral medische informatie. Natuurlijk is dat belangrijk omdat dit aangeeft hoe de status op dit moment is. Reden temeer om iedere dag aan te grijpen om iets moois van te maken. Soms kost het wat meer moeite maar andere dagen krijgen haast vanzelf een gouden randje. Vandaag kwam een voormalig werknemer van Alex bij ons op bezoek. De man heeft jaren geleden bij Alex gewerkt in de drukkerij in Haarlem. Hij is dankbaar voor de kansen die hij heeft gekregen. Het gaat hem goed en hij vertelde ons hoezeer hij en zijn gezin het hebben gewaardeerd dat Alex hem de mogelijkheid heeft geboden een ambacht te leren en hem heeft beschermd tegen een niet al te vriendelijke en vooral discriminerende buitenwereld. Het was ontroerend hoe hij vanavond een exotische vrucht kwam brengen die heilzame werking tegen akelige ziektes zal bieden. Eenmaal per dag twee eetlepels afsnijden en met honing innemen Zijn dankbaarheid en liefdevolle benadering was in elk geval heel heilzaam ...