Update

Op het moment dat er eigenlijk druk sinterklaasgedichten gemaakt moeten worden, schrijf ik toch maar even een update over Alex zijn conditie. Het dichten wil niet zo erg vlotten, telkens schieten de gedachten alle kanten op. We hebben nog een paar dagen dus op zeker moment zal het wel lukken.

Met Alex gaat het nog niet veel beter. Het afbouwen van de dexa lukt goed, hoewel we het liever met grote stappen tegelijk zouden doen aangezien het steeds duidelijker wordt dat een groot deel van de klachten voortvloeien uit de bijwerking van de dexa. Sneller afbouwen mag absoluut niet omdat de bijnieren de gelegenheid moeten krijgen om de hormoonproductie zelf weer op gang te krijgen. Het voelt erg tegenstrijdig omdat tegelijkertijd merkbaar hoezeer hij hinder ondervindt van onder meer het oedeem en de overige klachten.

Alex is behoorlijk verzwakt en slaapt overdag veel. Het lukt hem eigenlijk niet zo goed meer om een stukje te wandelen en al helemaal niet om te staan. Toch blijven we proberen om verdere afbraak van de bovenbeenspieren te verhinderen.

Helaas is de zenuwpijn in zijn linkerarm nauwelijks te bestrijden. Ook hier wordt een heel scala aan pijnstillers op ingezet maar nog niet met het gewenste resultaat.

Dinsdagmorgen wordt de PETscan gemaakt. We hopen dat dit enige duidelijkheid zal brengen hoewel we ons realiseren dat dit ook weleens duidelijkheid kan zijn die we eigenlijk liever niet horen. Tegelijkertijd is het zo dat de PETscan de kleinste tumorcellen doet oplichten maar ook ontstekingshaarden. We weten al door de CT-scan dat in de bovenste linker longkwab een steriele ontsteking zichtbaar is dus in hoeverre er beoordeeld kan worden of het de primaire tumor is die, ondanks de immuuntherapie, aan het groeien is of dat er toch een andere oorzaak ten grondslag ligt aan de heftige pijn, moeten we afwachten.

Alle kinderen in Nederland zijn vol verwachting wat ze in hun schoen zullen vinden en of Sinterklaas hen een bezoek zal brengen op 5 december, wij zijn vol verwachting wat de beelden zullen laten zien en wat de dokters ons te vertellen hebben.

Toen het vrijdag even fris maar mooi helder weer was, hebben we toch maar weer een keertje ons bankje opgezocht op de boulevard Barnaart in Zandvoort. De eindeloze golfslag en de kracht van de zee blijft ons keer op keer inspireren en troosten.