Dag Sinterklaasje ...

Na gisteren te hebben genoten van de meest creatieve surprises met de liefste, leukste en knapste rijmelarijen, is het vandaag weer tijd voor de Sint om te vertrekken.

Gisteravond, vlak voordat de Goedheiligman arriveerde was er nog even contact met dokter Niemeijer. Ze hoopte, net als wij, dat het inmiddels weer wat beter met Alex zou gaan maar dat is helaas niet het geval. Zodoende werden we vandaag in de ochtend aangemeld bij de SEH van het VUmc. Niet dat de hulp die we zochten persé zo spoedeisend was maar meer omdat dit de snelste weg is om bijvoorbeeld, zoals in het geval van Alex, een echo van de buik te laten maken. De voeten en enkels van Alex nemen, net als zijn buik, ongekende vormen aan. Dat moet nader onderzocht worden. Verder was er ook geen spoed te bekennen en hebben we het grootste deel van de dag wachtend doorgebracht. Ondertussen werd het ene na het andere buisje bloed gevuld en werd het plasje weer opgevangen en naar het lab gestuurd.

In de loop van de dag werd besloten dat het beter is voor Alex om een of twee nachtjes te blijven om zodoende alle onderzoeken achter elkaar te kunnen uitvoeren en eventueel een buikpunctie te doen. Uiteindelijk werd er geconstateerd dat er geen vocht in de buik zit maar wel veel in de enkels en voeten, dus geen punctie. Wel zijn er zijn zwachtels omgelegd en plaspillen toegediend om het oedeem in de benen het hoofd te bieden.

Aan het einde van de dag kwam dokter Niemeijer ons opzoeken en vertelde zij ons dat ze de beelden van de PET-scan heeft bestudeerd. Helaas, maar niet helemaal onverwachts, is daarop te zien dat de primaire tumor actief is. Dat verklaart veel van het ongemak, vermoeidheid en de pijn.

Het positieve nieuws is, dat de bloedwaarden allemaal prima zijn en dat de overige uitzaaiingen en aangedane lymfklieren nog steeds verdwenen of rustig zijn.

Bij ons vorige bezoek hebben we de mogelijkheid van een chemokuur besproken in het geval de pembrolizumab zijn werk niet meer zou doen. Omdat het nu alleen om de primaire tumor gaat die actief is, is dit nu nog niet aan de orde en gaan we in principe door met de pembro. Wel wordt maandag in het interdisciplinair overleg in het Anthonie van Leeuwenhoek besproken hoe Alex verder te behandelen. Wederom wordt gedacht aan bestraling van de tumor. Na de laatste keer is het toch acht maanden goed gegaan. Mogelijke belemmering vormt de arm-zenuw. Er moet bekeken worden of die niet al te grote schade gaat oplopen wanneer er weer een hoge dosis straling wordt gegeven.

Er is dus nog steeds hoop op verbetering van de huidige situatie. Dokter Niemeijer is vriendelijk maar ook duidelijk. Ze zegt ons regelmatig dat Alex niet beter kan worden maar er kan wel geprobeerd worden om zo lang mogelijk een aangenaam leven te hebben. De pijn zal dus voorlopig bestreden worden met opiaten. Als de bestraling doorgaat, dat horen we maandagmiddag, dan is ongetwijfeld een van de bijwerkingen weer vermoeidheid en slechte eetlust. In dit geval maken we dan maar van de nood een deugd en zal de slechte eetlust de bolle buik doen slinken. Ook het minder toedienen van de dexamethason zal de bizarre vetopslag op nek en buik doen afnemen. Voor de spierzwakte gaan we maar een stoelfiets aanschaffen waarmee hij in letterlijke zin natuurlijk niet vooruit kan komen maar figuurlijk des te meer ...