Update

Zoals beloofd vanavond bericht over de stand van zaken op dit moment. Vanmorgen is er een CT-scan van borst en buik gemaakt en is ook het bloed weer onderzocht.

Het beloofde een uitgebreid consult te worden waarbij we toch wel enigszins bevreesd waren voor de bevindingen. Dokter Niemeijer heeft samen met ons alle beelden bekeken en ons uitleg gegeven over wat zichtbaar was. Daarbij heeft zo ook oudere beelden op het scherm getoverd ter vergelijking. Zo was de MRI-scan van vrijdag beduidend beter dan die van april 2018. De dexa heeft zijn werk gedaan en kan met reden verder worden afgebouwd.

De PET is opnieuw bekeken maar nu met uitleg van de radioloog uit het overlegteam erbij. Er is inderdaad rondom de tumor aankleuring maar niet zoals op de vorige PET een volledige inkleuring van de tumor. Dat betekent toch vooruitgang.

De CT-scan van vandaag liet ook het beeld zien van rustige of niet zichtbare lymfklieren en geen toename in de omvang van de tumor.

Dan volgt natuurlijk de vraag hoe het komt dat Alex zo ontzettend moe is en de afschuwelijke schouder/arm pijn met ondertussen ook enige uitval in zijn linkerhand. Zijn vork vasthouden terwijl hij bijvoorbeeld vlees snijdt, lukt niet goed meer. Duidelijk is dat het om een zenuwpijn gaat en waardoor dat precies wordt veroorzaakt is niet helemaal duidelijk. De geïrriteerde zenuw komt uit het "zieke" gebied. Dat wil zeggen dat er niet alleen een bestraalde tumor zit maar dat gebiedje rondom die tumor als gevolg van de bestraling ook geïrriteerd is. Dat was niet meteen na de bestraling merkbaar maar dat kan wel in de loop van de tijd alsnog optreden. Kortom niemand weet het precies maar er moet iets aan de pijn worden gedaan en het liefst niet met al te veel morfine.

Er zijn een hele reeks afspraken ingepland. Onder andere bij de pijnpoli om te bekijken of er een pijnblokkade aangebracht kan worden. Vervolgens staat er morgen al een afspraak bij de oogarts voor de irritatie aan zijn linkeroog en zullen we binnenkort naar de KNO-arts gaan. Daar zal de oorzaak gezocht worden voor de gigantische bloedneuzen die nu in korte tijd al het HB-gehalte hebben doen dalen. Het is mogelijk dat de oorzaak in de voorhoofd- of bijholtes zit.

Daarna is wederom een gebruikelijke dosis pembrolizumab toegediend. Het lijkt er op dat hij het vanavond al meteen minder koud heeft.

Het slaapritme en de energieverdeling wordt ons volgende project. We hopen als de pijn minder wordt, we dit ook weer in goede banen kunnen leiden. Al met al is het eigenlijk best wel een zonnig bericht terwijl de gevoelstemperatuur onder het vriespunt is.

De dag hebben we afgesloten met een lekker taartje bij onze oudste dochter, want onze eerstgeborene is vandaag jarig!