Update

Gisteren moesten wij ons al vroeg melden in het VUmc (moet nog wennen aan de nieuwe naam) om een echo van het hart te laten maken. We waren niet geheel relaxed omdat Alex sinds eergisteren middag opeens problemen had gekregen met lopen. Hij zakte regelmatig door zijn benen. Kon hij zondag nog een stukje wandelen in de straat, maandagmiddag ging het helemaal mis. Aangezien we eerder plotseling optredende zwakte hadden meegemaakt als gevolg van vocht in het hartzakje, was dat nu ook weer een mogelijkheid. We hebben onze zorgen gemeld waardoor we de indruk kregen dat de echo met meer dan gewone interesse werd uitgevoerd. Officieel krijgen we hierover volgende week pas de uitslag maar gisteren kon ons al verteld worden dat er in en aan het hart niets te vinden was wat de zwakte veroorzaakt.

Vervolgens togen we naar het lab om zowel voor het oncologisch onderzoek als de cardioloog buizen bloed te laten vullen.

Om 13.00 was de afspraak bij dokter Niemeijer. Zij vond de zwakke conditie ook verontrustend en wilde voordat er een nieuwe dosis pembro toegediend zou worden, eerst nader onderzoek laten doen waardoor de zwakte veroorzaakt werd. Nu het hart zo goed als uitgesloten was, volgde onderzoek bij de neuroloog. Dit onderzoek duurde ongeveer de rest van de dag omdat het natuurlijk niet gepland was en we overal moesten wachten. Toch is er een scan gemaakt van het brein en is Alex getest op kracht, reactie etc. Ook hier bleek 's avonds om 18.00 uur dat er geen nieuwe afwijkingen in de hersenen of het hersenvocht waren waar te nemen.

Ondertussen waren de bloedwaarden ten behoeve van de cardioloog en de oncoloog ook bepaald. Ook daar waren geen verontrustende waarden te meten. Het was niet helemaal halleluja maar ook niet slecht.

Naar huis zonder pembro, iets wijzer maar nog steeds erg verzwakt. Het is zorgelijk. Alex zakt gewoon door zijn benen en kan alleen nog met heel veel moeite de trap beklimmen, terwijl hij zich met zijn goede arm optrekt aan de leuning en ik achter hem loop om te voorkomen dat hij van de trap af kan vallen. Dat levert in een huis als het onze een enorme beperking op. We weten even niet goed hoe dit verder moet. Vandaag verwachten we zowel dokter Niemeijer als onze huisarts te spreken.

Zodra er meer bekend is zullen we dat melden. We gaan nu stapje voor stapje de trap afdalen en straks maar even in de rolstoel naar buiten en genieten van de eerste tekenen van het aankomende voorjaar .