Sorry

Laat ik eerst maar beginnen met een welgemeend sorry. We hebben gemerkt dat er veel mensen ongerust waren omdat er geen nieuwe berichten verschenen op het blog en het laatste bericht veel vraagtekens opleverde.

Het waren hectische dagen. De plotselinge zwakte van Alex, veel ziekenhuisbezoeken, uitstel van de pembro. Ondertussen is er een uitgebreide (dat denk ik omdat het veel langer duurde dan anders) MRI van de hersenen gemaakt. De uitslag daarvan is ons telefonisch meegedeeld. Er zijn geen nieuwe laesies en ook het vocht is niet abnormaal toegenomen maar nog wel aanwezig. Ondertussen was er nog wel steeds de uitval van het linkerbeen waardoor het niet meer mogelijk was om zelfstandig te lopen. Een stok, de rolstoel en mijn schouder waren noodzakelijk voor Alex om zich te verplaatsen. Dit zorgde voor moeilijke situaties. Zoals bekend is het geheugen van Alex ook aangetast. Het been doet geen pijn dus soms vergat hij bij het opstaan dat hij niet zelfstandig kon lopen waardoor hij een paar keer gevallen is. Het spreekt voor zich dat hij niet meer alleen thuis kon zijn, ook niet voor een halfuurtje.

Een week na de oorspronkelijk geplande datum voor de pembro waren we voor het eerst bij de "nieuwe" dokter. Dokter Niemeijer gaat zich de rest van dit jaar wijden aan het afronden van haar onderzoek. We hadden zelf de keuze een andere arts uit te kiezen. Egbert Smit is verbonden aan het AVL en maakt nog altijd deel uit van het overleg maar kan dus niet in het VUmc patiënten behandelen. Dokter Bahce hadden we al eens eerder ontmoet en met hem hadden we een prettige klik dus hebben we voor hem gekozen. Hij heeft de lab-uitslagen beoordeeld en het recept afgegeven voor een nieuwe dosis pembrolizumab. We hebben met hem overleg gehad over de dosis dexa die Alex krijgt. In principe is het de bedoeling om die zo laag mogelijk te houden vanwege het negatieve effect op de werkzaamheid van de pembro en de akelige bijwerkingen waaronder bijvoorbeeld de enorme gewichtstoename. Niet over het gehele lichaam maar vooral rondom de nek en de buik. Inmiddels is de buikomvang enorm. Het is niet alleen zo dat het eigenaardige vetophoping veroorzaakt maar het middel zorgt ook voor enorme eetlust en spierzwakte plus nog een aantal vervelende bijwerkingen. Logisch dus dat we het middel in een zo laag mogelijke dosering willen nemen. Aangezien het probleem met de mobiliteit op dit moment niet goed verklaarbaar is maar wel erg hinderlijk, is de dosis dexa nu toch iets verhoogd. En warempel na een aantal dagen 0.5 mg meer toe te dienen is er weer wat kracht teruggekomen en lukt het Alex weer om zelfstandig met stok te lopen!

Het ziet er dus naar uit dat het probleem toch door het vocht in de hersenen wordt veroorzaakt. Morgen hebben we een afspraak bij de neuroloog. We hopen dat dit vermoeden daar wordt bevestigd.

Ondanks de zorgen en onzekerheid hebben we, na overleg met de dokter, toch besloten om de uitnodiging aan te nemen om een weekje naar Oostenrijk te gaan met Judith en haar gezin. We zijn met het vliegtuig gegaan en kregen onderweg alle mogelijke ondersteuning. Op Schiphol werden we zelfs met de bagage geholpen, aangezien het onmogelijk is om een rolstoel voort te duwen en twee koffers mee te trekken :-). In Innsbruck zijn ze, door de vele gipsvluchten, goed toegerust voor speciaal transport. Het is een kleine luchthaven waar de passagiers met een busje naar het vliegtuig worden gebracht en daar vervolgens de vliegtuigtrap op moeten lopen, zo niet wij. Wij werden met een soort kleppenwagen opgehaald. Hydraulisch gelift en afgezet bij de nood-uitgang van het vliegtuig waardoor we opeens in het vliegtuig stonden. De rolstoel werd ingeklapt en het gangpad is zo nauw dat het niet moeilijk is om je daar staande te houden! Op Innsbruck stond de taxi alweer klaar om ons op te halen. Als kers op de taart hebben we een stralende week met prachtig weer gehad. We hebben drie van onze vijf kleinkinderen zien skiën. We verbleven in een prachtig ruim appartement met rondom een balkon met zon en uitzicht op de bergen. Met behulp van Marthijn kon Alex dagelijks met de gondellift naar het bergrestaurant. Alex zat daar heerlijk op een zonne-terras en ik heb zelfs nog een paar keer kunnen skiën. Het was super om de verzorging een weekje te kunnen delen.

Nu zijn we weer veilig thuis. Heeft Alex weer heerlijk kunnen slapen in de sta-op stoel want een hele nacht in bed liggen lukt niet. We hebben de stoel in onze slaapkamer gezet, zodat we toch gezellig de nacht in een ruimte doorbrengen.