tijd voor de pembro

Woensdag was het weer zover. Omdat het spreekuur van dokter Bahce in de ochtend is, moesten we al bijtijds in de VU zijn om bloed te laten prikken. Het was zowel bij het lab als bij het spreekuur oncologie verschrikkelijk druk. Er waren nauwelijks voldoende stoelen in de wachtkamer. Dit hadden we nog niet eerder zo meegemaakt, tenminste voor zover wij het ons kunnen herinneren. Eerlijkheidshalve letten we er eigenlijk nooit zoveel op en nemen we de tijd. Omdat het vandaag zodanig druk was bij het lab dat we vreesden dat er onvoldoende tijd was om de waarden te bepalen voordat we op het spreekuur zouden zijn, hadden we er nu wel erg in.

Tijd blijkt steeds weer een zeer relatief begrip. Zo lijkt het ons nog maar zo heel kort geleden dat wij in maart samen op de skies stonden en de berg af suisden, terwijl dat inmiddels twee jaar geleden is. Het is nu ook bijna twee jaar geleden dat de kanker bij Alex werd ontdekt. Kort na de diagnose was er een prognose van chemo en bestraling en een overleving tussen de drie en negen maanden. Zo bezien zijn die tweeëntwintig maanden dan weer een behoorlijk lange tijd.

De lab-uitslagen waren op tijd binnen bij dokter Bahce. Op de CT-scan van vorige week was geen nieuwe ontwikkeling zien en werd beoordeeld als "stabiel". De bloedwaarden waren merendeels goed in orde met uitzondering van de eiwitten en glucose. De eiwitten behoorlijk laag en de glucose juist te hoog. Een eenduidige verklaring is hier niet voor. Mogelijk is de hoge glucose een gevolg van de dexa die Alex nu sinds augustus onafgebroken in wisselende doses neemt. Een van de bijwerkingen daarvan is die hoge suikerspiegel. Feitelijk moet je wekelijks gecontroleerd worden als je dit middel gebruikt. Omdat er bij Älex toch iedere drie weken bloedonderzoek is, mogen we daar een beetje liberaal mee omgaan. Maar nu wordt het dan toch opletten geblazen. Ik vind dat erg lastig want juist die dexa zorgt er ook voor dat je juist een enorme behoefte hebt aan zoet. Alex is zonder dexa al een zoetekauw. Omdat hij steeds minder kan, valt het me zwaar om daar op te letten. Tja, en wat het lage eiwit gehalte betreft, kunnen er diverse oorzaken zijn. Misschien een wisselwerking met de medicijnen maar het is ook mogelijk dat de tumor eiwit neemt.

Omdat de overige waarden allemaal in orde waren, was er geen bezwaar om weer een dosis pembro toe te dienen.

Vooralsnog is Alex nog steeds erg moe en zwak. Hij is stoer en doet zijn best om overeind te blijven en niet te blijven liggen. Dagelijks is er nog de vaste routine van opstaan, ontbijten en medicijnen nemen. Daarna meestal een dutje. Dan gaan we douchen. Dat is een enorme inspanning waar hij hulp bij nodig heeft. Als hij dan in de kleren is, valt hij meestal uitgeput in slaap. Als het meezit kunnen we dan in de middag iets ondernemen maar dat lukt lang niet iedere dag. Gelukkig beleven we veel plezier aan het plannen van wat we allemaal zullen gaan doen ....