Make a wish ...

Ongeveer twintig jaar geleden ben ik actief geweest voor de Make a Wish Foundation. Nu lijkt het er soms op dat we zelf onze eigen foundation hebben. De afgelopen weken hebben we kunnen genieten van bijzondere uitstapjes. We hebben gevaren op de Kagerplassen. Van te voren een paar dagen "energie gespaard" en op de dag zelf kostte het wat kunst en vliegwerk om aan boord te komen maar eenmaal in de kuip hebben we een bijzondere dag beleefd. Lieve vrienden hebben ons de hele dag verwend met de heerlijkste hapjes en drankjes en zelfs de zon heeft een flinke duit in het zakje gedaan.

Niet alleen energie sparen maar ook uitrusten na een inspanning is belangrijk dus de dagen daarna grotendeels rustend doorgebracht. Woensdagavond was het de beurt aan het volgende evenement. Ajax-Juventus. Ik hoef niemand geloof ik te vertellen dat zoiets fantastisch is om mee te maken in het stadion. Bijtijds vertrokken vergezeld door sterke en ook liefdevolle armen om niet in rellen of rotzooi verzeild te raken. Ook Ajax heeft zich van een uitmuntende zijde laten zien. Het was een avond genieten!

De rest van de week was het uitpuffen. Letterlijk en figuurlijk want sinds ons vorige bericht lijkt het toch wel dat Alex benauwder wordt en vaker moet hoesten. Leek het eerst nog op een verkoudheid met een verstopte neus en zo, nu is die verstopte neus weg en het hoesten houdt maar aan. Ook lukt het nog maar net om de trap op of af te klauteren. Halverwege een stop en boven of beneden flink uitpuffen. We blijven proberen, hoewel we natuurlijk ook opties bespreken hoe het zal moeten gaan als de trap echt niet meer lukt. Dat doen we maar daarna gaan we weer snel over tot de orde van de dag. Soms tippen we de nabije toekomst aan maar vooral niet te lang. Er valt niet aan te ontkomen en tegelijkertijd loopt het altijd toch weer een beetje anders, zodat plannen eigenlijk geen zin heeft en buiten dat, ook afschuwelijk is.

We leven dus echt in de dag en kijken alleen uit naar stipjes op de horizon die leuke dingen beloven. Verder hebben we een schat aan foto's en films. Telkens als we daar naar kijken halen we herinneringen op aan prachtige tijden en al pratend worden oude vergeten herinneringen weer wakker geschud.

Het is wonderlijk om mee te maken hoe goed het brein werkt als er geen hinder is van vocht. Tegelijkertijd beseft Alex dan des te meer dat hij erg zwak is. Regelmatig merkt hij zelf op dat hij toch wel achteruit gaat. Dat is droevig. Het is verdrietig om te zien dat hij zijn energie en kracht kwijt raakt maar het is nog vele malen droeviger om te bedenken hoe het voor hem zelf moet zijn. Helaas neemt de pijn ook toe en zijn de huidige pijnmedicijnen onvoldoende. Dagelijks gaat er extra oxycodon bij. Morgen mag hij bij de pijnpoli op consult komen. Hopelijk kunnen zij iets voor hem betekenen.